CA QU4IL FAUT SAVOIR AU SUJET DE SHANNA

CA QU4IL FAUT SAVOIR AU SUJET DE SHANNA
INFORMATIONS CAPITALES CONCERNANT SHANNA
Texte : SHANNA
Texte : 04 juin 2007, 11:38
Sujet : INFORMATIONS CAPITALES CONCERNANT SHANNA
Texte : suite à vos nombreux messages concernant la maladie de Shanna je voudrai souligné que Shanna est atteinte de NEUROSERPINE(maladie dégénérative du cerveau)le gêne responsable s'appelle la serpinopathie" c au niveau du gene neuroserpine
Ce le gene de la neuroserpine qui est deffectueux et c au niveau 26 du gene qu'une lettre c inversé c du jamais vu...
Donc en résumé Shanna souffre de NEUROSERPINE( maladie génétique) MAIS NON TRANSMISE PAR L UN DES PARENTS....CE N EST PAS UN CAS FAMILIAL d'où sa maladie est une PREMIERE MONDIALE...et grande différence pour les chercheurs...donc ce message s'adresse en particulier à ceux et celles qui sont suivis par des NEURO et qui veulent s'adresser directement à eux....expliquer bien que ce n'est aps transmis par l'un des parents très important....merci à vous tous je referai un bulletin très vite et dsl si j'ai pas encore répondu à tous le monde
A faire circuler au maxi merci de tout coeur
biz à vous tous
merci de tout coeur
JOE
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# Posté le mardi 05 juin 2007 04:53

LIENS UTILES POUR LE COMBAT DE SHANNA

LIENS UTILES POUR LE COMBAT DE SHANNA
bonjour,voici deux liens qui pourraient vous permettre de mieux connaitre la maladie orpheline dont souffre SHANNA

http://www.myspace.com/hibisculys sur myspace joe,la personne ayant lancè ce combat explique bien de quoi il en retourne.

sur skyblog je vous invite a vous y rendre afin d'y laisser des messages de soutien,des poemes,des dessins,comme certains savent le faire,en somme votre presence,votre passage,un mot gentil,montreront a SHANNA et ses parents que nous sommes la,ils ne se sentiront plus seule car soutenus
et SURTOUT N'OUBLIEZ PAS D'EN PARLEZ AUTOUR DE VOUS!
ceci est une chaine de solidaritè,dont chaques maillons comptent.une chaine pour une pierre precieuse prenomèe:SHANNA !

http://hibisculys.skyblog.com

merci a vous de prendre votre temps et n'oubliez pas

http://hibisculus.skyblog.com
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# Posté le mardi 05 juin 2007 04:44

C O M B A T P O U R S H A N N A

C O M B A T P O U R S H A N N A
non ,il ne s'agit pas d'elfy mais d'une petite fille,de 10ans souffrant d'une maladie orpheline jusque la inTexte : Je lance un appel à tous.

Mon article est pour aider une maman donc la petite fille est atteinte d'une maladie rare, elle recherche des neurologues ou toutes personne susceptible de l'aider.
Diffusez aux plus grand nombre de personnes
Merci pour elle.
agote


contact : joe
http://www.myspace.com/hibiscuslys

Voila son commentaire.

Je m'appelle Shanna, je suis une petite fille de 10 ans, j'ai besoin d'un miracle ... Je suis atteinte d'une maladie dégénérative et incurable. Mon cas est une première mondiale. La "TAUOPATHIE" est le nom que l'on donne à ma maladie. C'est le vieillissement du cerveau (genre maladie d'Alzheimer). Aucun cas de ce type chez un enfant de mon âge n'est connu à ce jour. Je n'ai jamais eu de méningite, ni d'encéphalite, ni d'asphyxie ... et évidemment je ne suis pas non plus alcoolique ... Les laboratoires de recherches sur la "protéine de Tau" qui ont reçu un prélèvement de mon cerveau, cherchent toujours l'origine. Ils font face à une maladie orpheline puisque mon cas est une première mondiale. Jusqu'à l'âge de 7 ans, j'étais une petite fille normale. Cela ne peut être qu'une anomalie dans un gène, mais lequel ????? Il faut du temps pour trouver ... Mais je n'en ai pas, je n'en ai plus de temps. Pour l'instant, je fais beaucoup de crises d'épilepsie. Je commence à perdre la notion "espace / temps", je ne sais plus du tout parler à part quelques petits mots et je commence à avoir des ennuis moteurs. Je commence à marcher de travers et j'ai des pertes d'équilibre. Je perds petit à petit mon autonomie ainsi que la mémoire, et par moment, je suis complètement désorientée. connue.
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# Posté le lundi 04 juin 2007 08:51

OH LES BEAUX YEUX!

OH LES BEAUX YEUX!
JE VOUS INVITE A VOUS RENDRE SUR 2 FORUMS TOTALEMENT DIFFERENTS.
LE PREMIER COMPORTE DE NOMBREUSES PHOTOS?ET VOUS POUVEZ LES COMMENTER
(tant que ça reste dans le domaine du politiquement correct ^^lol)
LE SECOND TOUT AUSSI AGREABLE CAR CALME ET EXPRESSION LIBRE(meme condition^^lol)
MERCI A VOUS
1/http://www.elfyka.blog4ever.com(mon ange) sur celebrinet.
2/http://elfy-number-one.dynamicforum.net(elfy la meilleure)sur celebrinet egalement
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# Posté le dimanche 11 mars 2007 06:57

Modifié le dimanche 11 mars 2007 09:41

AVERTISSEMENT

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ATTENTION/!/Tout skyblog ne contenant pas cet article sera supprimé pour alléger le système.

Merci de votre compréhension.
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# Posté le jeudi 01 mars 2007 17:17